En las últimas décadas, su diagnóstico aumentó un 600 por ciento.Tras años de adjudicarlo a la crianza de los niños, hoy se sabe que tiene basegenética
El próximo 2 de abril se conmemora el Día Mundial del Autismo, unacondición de vida que incluye diferentes tipos de trastornos del desarrollocognitivo, de los cuales sólo se conocen un 10 por ciento. En esta entrevista,la psiquiatra infantojuvenil Carolina Remedi* echa luz sobre esta problemática.
-¿Cómo definir el autismo?
-Describirlo supondría sumergirnos en el maravilloso mundo denuestro cerebro social, de esta parte de nuestra condición que hace a lacomunicación humana. Para un niño, el mundo es esencialmente un mundo depersonas. Las personas son los estímulos más interesantes, los espectáculos másfascinantes, los juguetes más próximos. Sin embargo, el carácter enigmático delautismo nos sugiere emociones difíciles de describir; sentimos vivencias deopacidad, impredictibilidad, impotencia, fascinación, curiosidad, frustraciónfrente a esta dificultad innata para formar el contacto afectivo conlos otros. Utah Frith, refiere que el “mundo de una persona con autismo, notiene nada que ver con estar físicamente solo, sino con estarlo mentalmente”.
-¿Entonces, cómo definirlo?
-El autismo se considera, hoy en día, como un trastorno delneurodesarrollo que afecta, desde su presentación, todo el ciclo vital y no concluye en lainfancia de un sujeto: lo acompaña como un modo de estar en la vida. Múltiples áreas del desarrollo quedanimplicadas, siendo las manifestaciones conductuales las que definen estacondición, y hay tres deficiencias nucleares de tipo cualitativo, que lecaracterizan tanto en el plano de la interacción social, en la comunicación, y en la presencia de las actividades eintereses restrictivos y repetitivos. Y todo esto se expresa dentro de los tresprimeros años del desarrollo, en más o en menos, pero con características muypropias para cada quien. Hay tantas formas de vivir con autismo como personasque lo expresan.
-¿Qué tan frecuente es?
-Hoy se habla de autismo o de “los TGD” con mucha asiduidad, cuandoantes prácticamente aparecía como una enfermedad rara y estigmatizante de lainfancia.
Los centros de control y prevención de enfermedades de Atlanta(Estados Unidos), constatan que los afectados por trastornos del espectroautista (TEA), se han incrementado en un 600 por ciento en las últimasdécadas. Desde estas estadísticas secorrobora que los casos incidencia de autismo han pasado en tan sólo unos años,a afectar a uno de cada 150 menores en 2007 a uno de cada 100 en laactualidad.
Antes hablábamos de Autismo, del autismo único, aislado y defacultades intelectuales superlativas, los “niños savant”, los pequeños sabiosrecluidos en su mundo, que nos mostraba Hollywood. Esto se corresponde con lasprimeras descripciones que hizo el doctor Kanner allá por 1943: estos niñoseran portadores de un terrible estigma social, “que definía a la persona por sudiagnóstico” y no por sus singularidades como individuo.
De hecho, hasta hace no muy poco, se hablaba de una enfermedad, hoysabemos que es una condición atípica del neurodesarrollo, que expresa lapersonalidad de un sujeto con matices muy particulares.
Hay sólo un 10 por ciento de las formas de autismo cuya causaconocemos, pero el 90 por ciento restante corresponde a formas idiopáticas odesconocidas que afectan profundamente la calidad de vida de las familias ysuponen altos costos en salud.
-¿Qué se sabe, al día de hoy, acerca del origen de los trastornosgeneralizados del desarrollo (TGD)?
-Permítame acotar que ese es un término impreciso que aportaconfusión a la difusión popular. Este término nació como una forma de evitar lapalabra autismo, en el sano intento de no estigmatizar a las personas que vivencon esta condición, pero tampoco resulta claro, porque para los padres tener unhijo con TGD, no es lo mismo que un hijo con autismo. Hoy hablamos detrastornos del espectro autista (TEA), para aludir a un criterio dedimensionalidad, que se manifiesta desde formas muy leves, casi imperceptibles,hasta las formas más prototípicas y severas, pero en las que las interacciónsocial, el uso social del lenguaje y los comportamientos restrictivos, seexpresan como “el núcleo duro” que define estos cuadros. Por tanto, el TGD noes un problema de una gelificante interacción padres-hijos: es decir, no esfruto de una crianza equívoca.
Podemos, tristemente, referir que una de las observaciones que hoyse califica como uno de los mayores errores en la historia de laneuropsiquiatría infantil, alude a las interacciones padres-hijos, que indujo apensar el vínculo filial como causa del autismo.
-Entonces, ¿podríamos dejar en claro que no es “culpa” de unacrianza inadecuada?
-Claro. Sin embargo y gracias a que hoy se han abierto muchasventanas al estudio del cerebro humano, desde el increíble desarrollo de lasneurociencias y del proyecto Genoma Humano, es que se reconoce en lostrastornos del espectro autista, una base biológica, de base genética y decompromiso cerebral. Las alteraciones del neurodesarrollo, con sus atipicidadestanto en la migración neuronal como en el metabolismo intrínseco de la neurona,en los primeros estadíos del neurodesarrollo, llevan a procesos mórbidos que seamalgaman dando como síntesis conductas y manifestaciones sociocognitivasinapropiadas. Sabemos del sustrato genético que programa un desarrollo atípico,aunque aún no disponemos de marcadores genéticos totalmente identificados.
Lo que sí sabemos desde hace unas tres décadas, es que hay déficitscognitivos que están en la base del autismo y que alteran la expresión denuestro Cerebro Ejecutivo.
-¿Qué es el Cerebro Ejecutivo?
-Se entiende la función ejecutiva como un conjunto de habilidades cognitivasque permiten la función anticipatoria y el establecimiento de metas, el diseñode planes y la programación para la vida, el inicio de actividades y de lasoperaciones mentales más simples hasta las más complejas. También comprende laautorregulación y el monitoreo del comportamiento, la flexibilidad y laorganización en el tiempo y el espacio. Esto le permite a la personadesarrollar una conducta adaptativa y social; es decir, contar con un cerebrocapaz de procesar señales, señales sociales, que nos permitan crear un mundosocial compartido.
El desarrollo de un sistema de señalización de tal complejidadadquiere su máxima expresión en el cerebro humano, pero este sistema debe estardotado de una consciencia reflexiva acerca de “uno mismo” y una concienciasobre el efecto de las señales en los otros. Esta habilidad, humana porexcelencia, es crítica para el desarrollo humano e interviene como pieza claveen el desarrollo de la consciencia.
Es así que la trama de procesos que permiten a sujetos de una mismaespecie interactuar unos con otros, se erige como una suma de procesos quepermiten la expresión del máximo valor de la inteligencia humana, que es suvalor adaptativo para la supervivencia. Me refiero a que la presencia de unainteligencia “intacta” no es suficiente para que una persona se desenvuelva enel mundo social cotidiano.
La inteligencia que se requiere para sobrevivir socialmente, es de un nivel muy diferente dela que se necesita para hacer frente al mundo material. Necesitamos lainteligencia social, nuestro cerebro está diseñado para la conectividad, parafuncionar entre otros, para la comunicación social.
-¿Cómo se diagnostica toda esta complejidad?
-En los últimos años, el esfuerzo de familiares, organizaciones, e investigadores por acercarse a unadimensión más real, razonable y científica del problema ha permitido un avancemuy importante: hoy podemos decir que el autismo no es técnicamente unaenfermedad, sino que se describe desde la conducta, que va a perdurar en la existencia de lapersona. Y el diagnóstico debe ser a base de observaciones del niño sobre lacomunicación, comportamiento y niveles de desarrollo.
Sin embargo, porque muchos de los comportamientos asociados con elautismo ocurren en otros desórdenes, las diversas pruebas médicas connecesarias para descartar otras causas. La razón más sustentable para undiagnóstico no es estigma, sino darle a toda la familia la posibilidad deconstruir un programa de tratamiento apropiado y educacionalmente efectivo,tanto para el niño como para el grupo familiar que convive con él.
-¿Podemos hablar de un tratamiento para el autismo?
-Debemos hablar de la posibilidad de intervenciones apropiadas,sujetas a la individualidad, y en la que muchos de los comportamientos asociadoscon los trastornos del espectro autista pueden ser positivamente modificados enel tiempo, propiciando la autonomía y la comunicación social adaptativa. Muchaspersonas con autismo viven trechos “normales” de vida y trabajanindependientemente en la comunidad y no “viven en su mundo”, sino junto connosotros en este mundo lleno de pluralidades que nos define como humanos.
-¿Quién trabaja con estos chicos?
-Ante todo se trabaja con los niños, los adolescentes y los adultoscon autismo. Se conforman equipos que diseñan programas de tratamiento quedeben ser “hechos a medida”, y hay un lugar protagónico en estos “equipos detrabajo” para los papás, los hermanos y los abuelos. ¿Por qué? Porque sonagentes “activos” en el proceso de enseñanza-aprendizaje para la vida de estaspersonas y ellos garantizan la generalización y funcionalidad de dichosaprendizajes en el día a día. No se trabaja “el autismo en el consultorio” -ensoledad-, se acompaña a los sujetos y a sus familiares, ante todo a salir de lasoledad en que les sumerge el largo periplo que deben transitar hasta llegar aun diagnóstico y luego, tan sólo luego, se enseña, se aprende, en el desarrollode habilidades para la comunicación y para la vida social.
El Día del Autismo en el calendario de la ONU
A través del Día Mundial de Conciencitización sobre el Autismo, laOrganización de Naciones Unidas (ONU) busca generar una mayor atención en elplano internacional respecto del autismo y otros trastornos del desarrollo queafectan a millones de personas en todo el mundo. Además, alienta a los estadosmiembros y a otras entidades a que intensifiquen la investigación y amplíen susservicios de salud, educación y empleo.
-¿Por qué se conmemora esta fecha?
Desde hace 5 años, se viene celebrando el día 2 de abril el DíaMundial de Concientiziación sobre el Autismo, según resolución de la AsambleaGeneral de las Naciones Unidas. La World Autism Organization (WAO) emite cadaaño un manifiesto para sensibilizar a la sociedad, y para pomover proyectossociales que proporcionen una verdadera igualdad de oportunidades, no conrecursos compensatorios, sino divulgando una discriminación positiva quepromueva recursos promocionales a la altura de lo que cada uno puede aspirar adesarrollar.
-¿Por qué el color azul identifica este día y al autismo?
-Dicen que el autismo tienela peculiaridad de ser brillante como el mar en un día de verano y otras vecesse oscurece como un mar en tempestad. Asimismo, el azul alude a la ilusión, quetal vez nos reúne en un día consensuadoen el mundo entero, para reflexionar que las grandes batallas no se dirimen enel campo de guerra, sino también en las vidas cotidianas de muchas familias quedeben afrontar el desafío de educar en la diversidad. Para todos ellos, quieroexpresar nuestro respeto, nuestra admiración, y nuestra más profunda empatía.
*Carolina Remedi, psiquiatra infantojuvenil (MP 20.932 – ME 8.617), invitada especial
Escucha la entrevista en el micro de Informar Para la Salud en Fm Digital 91.9 realizada el día 2 de abril de 2013:
